SANTO DOMINGO.- La petición de Lisbeth Jiménez para trasladar a su hijo a Estados Unidos vuelve a poner sobre la mesa las limitaciones que afrontan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no consigue atención especializada en el país. La madre indicó que requiere ayuda para que el caso sea conocido fuera, ante la ausencia de casos y tratamientos conocidos aquí para la enfermedad que afecta al niño.
Jiménez contó que su hijo, Kayden, hacía una vida normal hasta que el año pasado empezaron a advertir cambios en su conducta y en sus capacidades. El menor comenzó a tropezar con frecuencia, a olvidar algunas cosas y a sufrir caídas, lo que llevó a la familia a iniciar un proceso médico. Aunque varias pruebas no arrojaron alteraciones importantes, una de ellas reveló numerosas crisis epilépticas y los médicos empezaron un tratamiento para controlar esa condición. Aun así, el deterioro siguió.
La confirmación llegó luego con una prueba genética que detectó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», dijo la madre. El caso también vuelve a evidenciar la distancia entre el discurso sobre atención y la realidad de familias obligadas a buscar fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, lo que refuerza la necesidad de vigilancia ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.