Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, murió la madrugada del lunes 20 de julio luego de pasar varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Falleció una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin haber recibido el tratamiento que su familia esperaba para ralentizar el avance de la enfermedad.
El caso pone de relieve el costo social de los tiempos de respuesta en pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, donde cada día puede ser decisivo. Apenas unos días antes, su madre, Jenifer Peralta, hablaba con ilusión sobre la posibilidad de acceder al medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», expresó tras la muerte del niño.
La inclusión de Evrysdi en el catálogo oficial fue presentada como una esperanza para decenas de familias dominicanas que enfrentan la AME. No obstante, la muerte de Eyden vuelve a colocar bajo fiscalización la distancia entre el anuncio y la llegada efectiva del tratamiento, en un contexto en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían puesto atención pública sobre la respuesta institucional frente a estos pacientes. Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.